Les personnes atteintes de dystrophinopathies sont particulièrement touchées par le manque d’activité physique et ses conséquences négatives sur la santé. L’inactivité physique est fréquente en raison de faiblesse musculaire, fatigue, douleurs, difficultés motrices, cardiaques ou respiratoires. Pratiquer une activité physique est essentiel pour préserver sa santé ! et d’améliorer sa qualité de vie.
Pratiquer régulièrement une activité physique (Sauf contre indication) permet d’améliorer les capacités physiques. Réduit les risques de maladie cardiovasculaire, d’ostéoporose et d’obésité et un atout contre la douleur.
Fonction motrice. L’exercice n’a, en général, pas pour but principal de gagner du muscle, mais surtout d’optimiser la fonction motrice. Des exercices physiques adaptés sont bénéfiques pour atténuer certains symptômes et améliorer plusieurs paramètres fonctionnels.
L’activité physique doit faire partie de la vie quotidienne.
Rester actif, bouger souvent, même peu (se lever, marcher quelques mètres, bouger les bras) permet de limiter les troubles liés à la sédentarité (Surpoids, cholestérol, diabète, troubles cardiovasculaires).
Un facteur de bien-être. La pratique régulière d’une activité sportive améliore le bien être mental et social (estime de soi et diminue l’anxiété ou l’humeur dépressive). Le sport est bénéfique. AFM-Téléthon 05/06/2020.
Quel type d’exercices privilégier ?
Alors que les exercices long, de faible intensité, favorisant l’endurance (aérobie), semblent globalement bénéfiques, les exercices trop intense et de résistance (anaérobie), pourraient exacerber les lésions musculaires, la fatigue et le déclin fonctionnel. Les microlésions normales engendrées par certains exercices auront du mal à être réparées du fait de l’absence de dystrophine.
Privilégiez les exercices d’intensités légères à modérées (marche, vélo, natation…) qui permettent de stimuler le développement musculaire de façon plus douce et progressive. Éviter les efforts trop violents, qui peuvent entraîner une aggravation de l’état d’un muscle dystrophique.
Exercices d’endurance, dits « d’aérobie » (marche, vélo, natation, course à pied). La durée moyenne des séances peut être comprise entre 20 et 40 minutes (10 minutes initiales pour les plus fragiles). Commencer par des exercices faciles et monter doucement en durée puis en intensité.
Renforcement musculaire (lever les bras plusieurs fois de suite en utilisant le poids du corps ou avec des petites haltères). Éviter les mouvements d’emblée trop intenses et/ou qui tirent trop sur le muscle, cause principale de microlésions musculaires. Épargner les muscles fragiles.
Les mouvements de la vie quotidienne sont fait d’une succession de phases concentriques, excentriques et/ou isométrique, pour les muscles qui y contribuent.
Intensité de l’effort ? Ni trop ni trop peu, il faut trouver le bon équilibre. Espacez les sessions dans la semaine (reposez vous). La régularité est plus importante que l’intensité.
Tout le monde est différent. Une intensité modérée pour certains pourra être soutenue pour d’autres.
Travailler l’équilibre permet de réduire les chutes, de passer plus facilement en position assise et de réaliser plus aisément les transferts. L’oreille interne, les yeux et les articulations forment un système qui permet de percevoir sa position dans l’espace. Les moyens de re-entrainement sont nombreux : attraper un objet loin de sa sphère d’équilibre, Tai-chi-chuan, yoga, jeux vidéo (exergaming). Ces exercices devraient être réalisés tous les jours et au minimum trois fois par semaine.
Il faut ajuster l’activité physique au cas par cas, en fonction des capacités motrices et cardio-respiratoires, de la fatigabilité, etc.
Précautions
- Ne forcez pas en cas de douleur et/ou fatigue importante, modérer l’intensité.
- Échauffez-vous toujours, étirez vous avant et après l’effort.
- Prenez le temps de récupérer. Reposez vous entre les séances, évitez les longues séances, espacez les sessions dans la semaine.
Assurez-vous que l’activité choisie n’est pas contre-indiquée dans votre maladie, demandez l’avis de l’équipe médicale qui vous suit et votre médecin. Kinésithérapie. Cardiologue
Activité physique et kinésithérapie
L’activité physique, combinée avec des séances de kinésithérapie serait bénéfique pour la condition physique des personnes atteintes de dystrophinopathie. Accordez à votre corps du temps pour se reposer après la séance.
- Eviter les efforts intenses immédiatement après une séance de kiné.
- Privilégiez des activités légères comme la marche ou les étirements doux. Cela peut aider à maintenir la mobilité sans solliciter excessivement les muscles et les articulations.
Activité physique et problèmes cardiaques
Certaines personnes atteintes de cardiomyopathie ou de problèmes cardiaques peuvent être limitées dans leur pratique de l’exercice à haute intensité. Lorsque le cœur est affaibli ou concerné par des troubles du rythme, l’activité physique peut-être bénéfique, en l’absence de contre-indications. Surveiller votre rythme cardiaque pendant l’effort a l’aide d’un cardiofréquencemètre (montre, ceinture).
Choisir l’activité physique la mieux adapté
Selon votre âge, vos goûts, votre maladie, il est possible de pratiquer une activité physique qui vous correspond. De nombreuses activités sont accessibles aux personnes en situation de handicap, grâce à des programmes d’activité physique adaptée, des activité de sport santé, ou des exercices a faire soi-même a la maison.
Activité Physique Adaptée (APA)
L’Activité Physique Adaptée (APA) est destinée aux personnes fragilisées, en situation de handicap, atteintes de maladie chronique, âgées, qui les empêchent de pratiquer une activité physique dans des conditions habituelles. Prescrite par un médecin et encadrée par un professionnel du sport.
Les maisons sport santé
Implantées dans toute la France, elles orientent et accompagnent les personnes qui souhaitent pratiquer une activité physique et sportive à des fins de santé et de bien-être, quel que soit leur âge. Maisons sport-santé
Exercices a la maison
Un entrainement physique chez soi, principalement de faible intensité et associé à des séances de coaching, serait sûr et bénéfique pour la condition physique. Sollicitez, au moins au début, l’aide d’un professionnel de l’activité physique adaptée. Maladies neuromusculaires et sport à la maison : est-ce possible ? AFM-Téléthon 17/09/2025
Vidéos d’exercices proposés par FILNEMUS sur sa chaîne Youtube. Que l’on soit marchant ou pas. Faites les exercices selon vos possibilités
Exergaming devient un outil thérapeutique
Deux études confirment que la rééducation avec des exercices en réalité virtuelle est faisable, sûre et efficace chez les patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker, elle représente une alternative pertinente, en particulier chez les personnes les plus isolées. La téléréadaptation par le biais de jeux en réalité virtuelle pourrait contribuer au maintient de la fonction motrice et des capacités physiques.
Pratiquer un sport
Quelles que soient les capacités motrices, certaines disciplines sportives sont possibles. Le foot ou rugby-fauteuil, la sarbacane, le para tir sportif ou la boccia en sont des exemples, mais on peut aussi pratiquer la voile, la randonnée, le ski… Parasport et maladies neuromusculaires. Les cahiers de myologie Vol.40, p12
Il est important de consulter son médecin ou cardiologue avant de commencer un sport en compétition ou en loisir.
Le E-SPORT. La pratique des jeux vidéo en compétition a été reconnue en 2017 comme un sport par le Comité international olympique (CIO).
Fédération Française Handisport (FFH)
La Fédération Française Handisport (FFH) est composée d’une grande variété de clubs et d’associations sportives. Chaque saison les comités départementaux et régionaux organisent des journées découvertes, des stages, des tournois, des séjours sportifs etc… Découvrez les disciplines sportives
Comité Paralympique et Sportif Français
Le Comité Paralympique et Sportif Français (CPSF) est l’instance de référence du mouvement paralympique en France, qui représente, anime et coordonne l’ensemble des acteurs.
Activité physique adaptée
Actualités, publications
- Dossier : Activité physique et MNM. VLM n° 210 (2024).
Études sur les bénéfices de l’activité physique
Divers protocoles d’exercices ont montré des bénéfices dans dystrophinopathies
- Entraînement de l’exercice en dystrophie musculaire de Duchenne: examen systématique et méta-analyse. PubMed 2022
- Activité motrice et dystrophie musculaire de Becker: lumières et ombres. PubMed 2020
- L’entraînement d’endurance améliore la condition physique et la force chez les patients atteints de dystrophie musculaire de Becker. PubMed 2008
- Différents types d’exercices des membres supérieurs dans la dystrophie musculaire de Duchenne : effets sur les performances fonctionnelles, la force, l’endurance et la marche. PubMed 2015
- Sécurité, faisabilité et efficacité des exercices de renforcement dans la dystrophie musculaire de Duchenne. PubMed 2021
