Premières journées Duchenne/Becker à l’âge adulte
Cet évènement avait rassemblé près de 200 personnes en juin 2022, autour de deux plénières d’information et de 15 ateliers. Leurs enregistrements vidéo sont désormais accessibles sur YouTube.
Les adultes atteints d’une myopathie de Duchenne ou de Becker rencontrent des problématiques spécifiques, pour lesquelles il n’existe que très peu de recommandations de prise en charge. Le 23 et 24 juin dernier, l’AFM-Téléthon organisait pour la première fois des Journées dédiées à Créteil, en région parisienne. Adultes concernés, aidants et professionnels de santé, 196 personnes ont pu participer sur site ou à distance à cette grande première qui a fait une large place aux témoignages, aux avis d’experts et aux échanges sur des thèmes très concrets.
L’enregistrement vidéo des plénières et de la plupart des ateliers est désormais en ligne, sur la chaine YouTube de l’AFM-Téléthon.
Pour accéder aux replays :
Journées Duchenne & Becker à l’âge adulte 2022
Le Groupe d’intérêt DMD/BMD AFM-Telethon vous remercie pour d’avoir participé a cet événement
Plénière : Ouverture – Laurence Tiennot-Herment
Dystrophies musculaires musculaires de Duchenne / Becker : Un nouveau regard
In vivo, témoignages : Antoine
In vivo, témoignages : Julien et Bernard
In vivo, témoignages : Louis
In vivo, témoignages : Réaction de Julien
Vu d’ailleurs, la prise en charge à l’étranger
Aujourd’hui en France photographie à l’instant T
Entrepôt de données de santé
Atelier : Compensation de la perte de fonction motrice du membre supérieur.
Atelier : Du souffle
Atelier : Troubles urinaires, parlons-en
Atelier : Aides de vie
Atelier : Aidants familiaux : passer en mode répit
Atelier : Troubles digestifs, les moyens d’action
Atelier : La kiné en questions ? regards croisés
Atelier : Les traitements d’aujourd’hui et de demain
Atelier : Bien se nourrir
Atelier : Femmes DMD/BMD & transmettrices : du diagnostic à la prise en charge
Atelier : Le cœur, un muscle pas comme les autres
Plénière : Bilan et Perspectives – Jeanne Malaterre.
Plénière : Bilan et Perspectives – Pr Shahram Attarian
Atelier : La vie sentimentale et sexuelle
Atelier : Stress, coup de blues, dépression… et si on en parlait ?
Atelier : Le positionnement au fauteuil, un élément clé
Atelier : La myopathie de Becker : quelles spécificités ?
