Depuis 1992, l’ENMC (European Neuromuscular Centre) propose un concept unique d’organisation d’ateliers animés par des experts des maladies neuromusculaires. Workshop de l’ENMC.

Point sur les femmes porteuses de dystrophinopathie : Amélioration des recommandations pour la prévention, le diagnostic, la surveillance et le traitement.

Le 263ème workshop de l’ENMC s’est tenu en mode hybride (à la fois en présentiel et en visioconférence), du 13 au 15 mai 2022, et a réuni 19 experts européens et américains recouvrant une large palette de spécialités, dans l’objectif de discuter du diagnostic, des caractéristiques cliniques et de l’impact des manifestations musculaires squelettiques et cardiaques chez les femmes porteuses de variants pathologiques (mutations) dans le gène DMD. Le workshop a également fait le point sur les conséquences sur le plan du suivi médical, y compris cardiologique. Résumé du Workshop

Le rôle de la dystrophine cérébrale dans la dystrophie musculaire : Implications pour les soins cliniques et recherche translationnelle

Le 249ième workshop de l’ENMC s’est déroulé fin 2019 et a réuni représentants de patients, experts dans les maladies neuromusculaires, en neuropsychologie, et des psychiatres d’Europe, des États-Unis et du Japon. Les sujets abordés au cours de ce workshop de trois jours ont porté sur les aspects expérimentaux et cliniques pertinents pour la dystrophine dans le cerveau. Résumé du workshop

Soins pour un nouveau groupe de patients: Adultes atteints de DMD. Portée du problème et nécessité de recommandations de soins

Le 206e workshop de l’ENMC, s’est tenu à Naarden du 23 au 25 mai 2014. L’objectif général de l’atelier était d’évaluer les connaissances existantes et de déterminer les lacunes concernant les aspects cliniques observés chez les adultes atteints de DMD. Ceci permettrait d’établir des normes de soins pour les adultes atteints de DMD, conformément aux recommandations internationales sur les meilleures pratiques de prise en charge de la DMD. Rapport complet du workshop (ang)