
Dans les dystrophinopathies, l’affaiblissement progressif des muscles peut affecter non seulement la force musculaire, mais également la mobilité, la respiration ou encore la fonction cardiaque… Entretenir la souplesse des muscles aide à maintenir les capacités fonctionnelles aussi longtemps que possible et améliore considérablement la qualité de vie. C’est le rôle des kinésithérapeutes.
La kinésithérapie motrice
La régularité des séances, au rythme de deux à trois par semaine et d’une durée suffisante (plus de 30 minutes), sont un gage d’efficacité. Leur rythme et leur durée sont définis par le médecin de rééducation en fonction de chaque situation.
Les massages
Les massages ont des effets décontracturants qui soulage les douleurs musculaires et articulaires tout en stimulant la circulation sanguine. Le kinésithérapeute applique une pression contrôlée sur les muscles, favorisant leur détente et atténuant les sensations d’inconfort et de raideur.
Les mobilisations
Mobilisations passives et étirements effectués par le kinésithérapeute visent à mobiliser muscles, os, et articulations. Ils améliorent la flexibilité musculaire et la mobilité articulaire. Ils peuvent être particulièrement bénéfiques pour prévenir les raideurs, maintenir l’amplitude des mouvements et favoriser une meilleure posture.
Des étirements réguliers des chevilles, des genoux et des hanches sont importants. Par la suite, des étirements réguliers des bras seront nécessaires, notamment des doigts, du poignet, du coude et de l’épaule. Les étirements doivent être effectués au moins 4 à 6 fois par semaine et doivent devenir partie intégrante de la routine journalière.
Mobilisations actives, exercices d’étirements que l’on effectue soi-même, recommandé par le kinésithérapeute.
La physiothérapie
La physiothérapie a surtout un intérêt antalgique, pour prévenir et lutter contre les douleurs.
La balnéothérapie
l’immersion dans une piscine d’eau chaude décontracte et assouplit, mais favorise également la circulation sanguine. La mobilisation des muscles est facilitée.
Auto-rééducation
L’entretien des fonctions respiratoire, articulaire et musculaire est important
- L’auto-rééducation pour les adultes porteurs d’une maladie neuromusculaire
- Informations et conseils pour les enfants porteurs d’une maladie neuromusculaire
Votre aidant peut vous soutenir, il est important de l’impliquer avec vous dans cette démarche.
Le renforcement musculaire
Consiste en des exercices visant à développer la force des muscles sollicités. Ils peuvent être réalisés avec ou sans matériel, en fonction des capacités et des besoins spécifiques.
Exercices de marche et d’équilibre
Peuvent inclure des marches progressives, des changements de direction voire des défis d’équilibre pour améliorer la mobilité et la coordination.
Programmes d’entrainement à l’effort
Le réentraînement à l’effort doit être envisagé comme une augmentation du temps consacré au mouvement et la diminution des temps d’inactivité (exercices cardio-respiratoires modérés, marche rapide ou le vélo lorsque cela est possible)
Les exercices sont supervisés par l’équipe de rééducation (médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR), kinésithérapeute). Lorsque l’effort est apprivoisé et/ou que les gestes techniques sont maitrisés, le patient peut alors poursuivre seul.
L’intensité, ni trop ni trop peu
C’est le paramètre le plus important à prendre en compte pour s’exercer sans danger.
Faire des exercices soi-même, est-ce utile ?
Oui en complément, car cela permet d’être acteur de sa propre rééducation. Cependant, il est important que ces exercices soient coordonnés et montrés par le kinésithérapeute, pour qu’ils soient adaptés et réalisés correctement. Ils doivent venir en complément et non remplacer les séances avec le kiné. Pour ceux qui ne peuvent pas réaliser seuls les exercices, un aidant peut être impliqué après avoir été coaché par le kiné.
Combinée avec des séances de kinésithérapie contribue à l’entretien musculaire et orthopédique
La kinésithérapie respiratoire
Les maladies neuromusculaires provoquent l’affaiblissement des muscles respiratoires comme le diaphragme (muscle qui permet d’inspirer) et/ou les abdominaux (muscles impliqués dans l’expiration et la toux) dans l’enfance ou à l’âge adulte.
La kinésithérapie respiratoire au quotidien lutte contre les conséquences de la faiblesse des muscles respiratoires sur la fonction respiratoire. Elle associe des exercices manuels avec le kinésithérapeute et des exercices utilisant des appareils comme le relaxateur de pression.
Les Mobilisations
- Mobilisations passives et étirements. Le kinésithérapeute effectue des mouvements articulaires et étire les muscles du thorax et des bras, dans le but d’améliorer leur mobilité pour faciliter les mouvements d’inspiration et d’expiration.
- Mobilisations actives. Exercices respiratoires qui permettent de travailler l’inspiration et l’expiration contre une résistance. Exercices que la personne effectue elle-même avec l’aide du kinésithérapeute lors d’une séance.
Précoces et régulières elles favorisent la croissance des poumons et du thorax.
Désencombrement des voies respiratoires
Lorsque la ventilation est plus faible et la toux moins efficace, les voies respiratoires peuvent être encombrées par les sécrétions difficiles à éliminer, leur accumulation gêne l’arrivée de l’air aux alvéoles. L’encombrement bronchique est la cause la plus fréquente d’aggravation brutale et transitoire des troubles respiratoires dans les dystrophies musculaires.
- Désencombrement par compressions manuelle., effectué par un kinésithérapeute, pour aider le patient à se désencombrer en appuyant sur son thorax et son ventre quand il souffle.
- Désencombrement avec des aides instrumentales quand le patient ne peut pas remonter ses sécrétions avec uniquement les pressions manuelles.
- Hyper-insufflations mécaniques par relaxateur de pression (Alpha 200®, Alpha 300®…).
Techniques de désencombrement utilisable pour votre aidant (Filnemus. fiche 1)
Drainage bronchique
Au cours d’une inspiration ample, le kinésithérapeute guide l’air inspiré jusqu’aux sécrétions bloquées dans les voies respiratoires en appliquant, au thorax et à l’abdomen, une succession de pressions avec les mains (manœuvres ventilatoires). Puis, lors de l’expiration, ses mouvements modulent le débit de l’air expiré pour « pousser » les sécrétions vers la sortie des voies aériennes.
- Des mouvements plus lents créent un débit plus faible pour dégager les sécrétions des zones profondes (petites bronches, bronchioles), plus petites et souples.
- Des mouvements rapides créent un fort débit d’air pour dégager les voies respiratoires hautes (grosses bronches, trachée…) larges et rigides.
Généralement réalisé en période aiguë, lorsqu’il y a une infection pulmonaire et que l’encombrement bronchique est important. Il n’est pas nécessaire hors de ces périodes.