Journée Mondiale sur les Dystrophinopathies de Duchenne et Becker
A l’occasion de la Journée Mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne ou « Duchenne Day » (World Duchenne Awareness Day), le Groupe d’Intérêt Duchenne-Becker a le plaisir de vous inviter à une journée d’information et d’échanges en visio-conférence qui aura lieu le :
Samedi 7 septembre 2024
10h / 17h
Cette journée s’adresse à l’ensemble de l’entourage. N’hésitez pas à faire suivre l’information autour de vous !
trouvez les liens de connexion dans le :
Le programme en détail
10h00 à 11h00
Les avancées thérapeutiques, programmes récents innovants en cours
Serge Braun
Directeur Général Adjoint scientifique AFM-Téléthon, Président GenoSafe
Directeur de la Stratégie neuromusculaire à Généthon
11H00 à 12H00 : 2 CONFÉRENCES AU CHOIX
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Les enjeux de la prise en charge pour les enfants et essais cliniques
Pr Vincent Laugel, Neuro Pédiatre, Responsable
du centre de référence MNM de Strasbourg
Pr Catherine Sarret, Neuro Pédiatre, Responsable du centre des
maladies neuromusculaires de Clermont Ferrand
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Prises en charge et suivi pour les adultes
Dr Emmanuelle Salort-Campana, Neurologue au centre de référence
des maladies neuromusculaire de Marseille
14h00 à 15h00
L’adaptation du quotidien à l’évolution de la maladie
Françoise Salama, équipière du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker de l’AFM-Téléthon
Antoine Durand, équipier du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker de l’AFM-Téléthon,
Valérie Dumargne, Référente Parcours de Santé – Service Régional AFM-Téléthon AURA
15H00 à 16H00 : 2 CONFÉRENCES AU CHOIX
15h00 à 16h00
La scolarité : les enjeux dans les difficultés d’apprentissage, les études en général.
Elise Verroest, Françoise Salama, Béatrice De Montleau, équipières du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker,
Laura Roussel, Directrice du Service Régional AFM-Téléthon de Normandie
15h00 à 16h00
L’accompagnement des aidants familiaux
Jeanne Malaterre, Responsable du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker
Marie-Françoise Lavallée, Déléguée départementale AFM-Téléthon des Pyrénées Atlantiques,
Olivier Grozel, Responsable du Pôle Vie Sociale de l’AFM-Téléthon,
Aurore Charles, Directrice du Service Régional AFM-Téléthon des Pays de La Loire
16h00 à 17h00
Dystrophie musculaire de Becker : partage d’expériences entre pairs
Samy Kijner, équipier du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker de l’AFM-Téléthon,
France Pietri-Rouxel, Directrice de recherche au CNRS,
Ulrike Walther-Louvier, Responsable du Centre de Référence neuromusculaire de Montpellier
Pour toute question, vous pouvez contacter le Groupe d’Intérêt : duchennebecker@afm-telethon.fr – 04 42 68 07 51 ou le secrétariat des Groupes d’Intérêt : 01 69 13 21 29
Votre Groupe d’intérêt Duchenne/Becker AFM-Téléthon
