La Newsletter N°2 du Groupe d’intérêt est parue – septembre 2020 Destinée aux personnes atteintes de Dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker, à leur famille et aidants ainsi qu’à tous les professionnels qui les accompagnent. Vous y trouverez, actualité de la maladie, témoignages, informations sur la recherche et sur la prise en charge. Télécharger […]
La myopathie de Duchenne affaiblit peu à peu les muscles. En cause, la dystrophine, une protéine qui leur est indispensable. Seuls les garçons sont atteints, ou presque… car elle concerne aussi quelques filles. La Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie rare d’origine génétique qui touche le muscle. Elle se manifeste par une faiblesse […]
La dystrophie musculaire de Becker (DMB) est due à un déficit incomplet en dystrophine, protéine clé du muscle. Moins abondante ou tronquée, elle reste néanmoins fonctionnelle. La DMB se manifeste par une faiblesse musculaire des jambes et apparaît dans l’enfance ou l’adolescence, voire plus tard. Un suivi médical et une prise en charge limitent ses […]
Le Groupe d’intérêt Duchenne et Becker souhaitant s’associer à la journée mondiale des dystrophies musculaires de Duchenne et Becker « Duchenne Awareness Day » a le plaisir de vous adresser cette première newsletter sur le sujet de l’année, la nutrition dans la DMD. Télécharger la Lettre Duchenne N°1 – Septembre 2019 Au sommaire de votre newsletter […]
Les aides humaines interviennent à domicile auprès d’une personne dépendante en réponse à des besoins clairement identifiés pour réaliser les actes essentiels de la vie quotidienne.
Il existe de nombreuses aides techniques qui peuvent améliorer le confort et l’autonomie au quotidien (vie personnelle, loisirs, activités scolaires et professionnelles…). Elles facilitent les déplacements, l’habillage, l’hygiène, la vie au domicile, etc… Comme les dystrophinopathies sont évolutives, vos besoins en aides techniques seront vraisemblablement appelés à changer avec le temps.
Pour favoriser la scolarisation et répondre aux besoins éducatifs particuliers des élèves en situation de handicap, tout est mis en œuvre pour construire un projet personnalisé de scolarisation (PPS) aussi opérationnel que possible dès lors que la famille a saisi la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), lieu unique destiné à faciliter les démarches des […]
Lorsque l’état de santé ou la situation de handicap d’un élève ne permet pas d’envisager une scolarisation individuelle continue dans une classe ordinaire, l’élève peut être scolarisé avec l’appui d’un dispositif collectif, ULIS (Unité localisée pour l’inclusion scolaire).
Les accompagnant des élèves en Situation de Handicap (AESH) apporte une aide aux élèves en situation de handicap sur tous les temps et lieux scolaires (stages, sorties et voyages scolaires). Sous le contrôle des enseignants, ils ont vocation à favoriser l’autonomie de l’élève, sans se substituer à lui.
Enquête Nous avons sollicité votre témoignage, en novembre 2013, pour réaliser une grande enquête anonyme sur la base d’informations concernant votre situation médicale, familiale et personnelle. Vous avez été 663 à nous répondre, un grand merci à vous tous. Grâce à vous, nous allons poursuivre, améliorer, affiner, l’ensemble des actions déjà engagées pour un accompagnement […]