Activité physique & Sportive - Groupe d'Intérêt DMDB de l'AFM-Téléthon

Pratiquer une activité physique est essentiel pour préserver sa santé ! Selon votre âge, vos goûts, votre maladie, votre handicap, il est possible de pratiquer une activité physique ou sportive qui vous correspond, seul ou en groupe, en intérieur ou en extérieur. Les pratiques d’activité physique et sportive sont diverses. Qu’on les nomme exercice physique, sport, sport santé, activité physique adaptée… elles répondent à la nécessité pour le corps et l’esprit de bouger. Différentes formes d’activités physiques peuvent être réalisées et adaptées à vos capacités motrices.

Avant tout choix, assurez-vous que l’activité choisie n’est pas contre-indiquée dans votre maladie, demandez l’avis de l’équipe médicale qui vous suit et votre médecin.

L’activité physique doit faire partie de la vie quotidienne.

Objectif, fonction !

L’exercice n’a, en général, pas pour but principal de gagner du muscle, mais surtout d’optimiser la fonction motrice.

Des exercices physiques adaptés sont bénéfiques pour atténuer certains symptômes et améliorer plusieurs paramètres fonctionnels

Bénéfices de l’exercice physique.

L’exercice physique présente de nombreux bénéfices¹. L’exercice physique est l’un des moyens les plus efficaces et, lorsqu’il est pratiqué correctement, le plus sûr pour améliorer la santé et le bien-être. Par exemple, l’exercice physique peut renforcer le système cardiovasculaire, réduire la tension artérielle, améliorer les taux de lipides, cholestérol et sucre dans le sang, renforcer les muscles, prévenir les chutes et améliorer l’humeur.

Lutter contre la sédentarité.

Le nombre d’heures par jour passées assis ou allongé (devant l’ordinateur, la télé, en voiture, dans les transports…) indique notre niveau de sédentarité. Bouger souvent, même peu (se lever et marcher quelques mètres, bouger les bras… au moins toutes les heures) permet de « casser » le rythme sédentaire.

C’est bon pour le moral

L’activité physique est aussi un facteur de bien-être. Renforce l’estime de soi et favorise l’épanouissement personnel, apaise l’anxiété, le stress, réduit les risques de dépression

Rester actif, un atout contre la douleur

Pratiquez régulièrement une activité physique en tenant compte des précautions à prendre dans votre maladie.

Penser aussi à l’équilibre

Travailler l’équilibre permet entre autres de réduire les chutes, de passer plus facilement en position assise et de réaliser plus aisément les transferts. Les moyens sont nombreux. Tai-chi-chuan, yoga, jeux vidéo (exergaming)…

Choisir l’exercice physique le mieux adapté

De nombreuses activités sont accessibles aux personnes en situation de handicap, grâce à des programmes d’activité physique adaptée, des activité de sport santé, ou des exercices a faire soi-même a la maison.

Il faut ajuster l’activité physique au cas par cas, en fonction des capacités motrices et cardio-respiratoires, de la fatigabilité, etc.

Activité Physique Adaptée (APA)

L’Activité Physique Adaptée (APA) est destinée aux personnes fragilisées, en situation de handicap, atteintes de maladie chronique, âgées, qui les empêchent de pratiquer une activité physique dans des conditions habituelles. Prescrite par un médecin et encadrée par un professionnel du sport.

Exercices a la maison

Sollicitez autant que possible, au moins au début, l’aide d’un professionnel de l’activité physique adaptée, qui saura surveiller votre réaction à l’effort et doser le type d’exercice et la progression.

Vidéos d’exercices proposés par FILNEMUS sur sa chaîne Youtube. Que l’on soit marchant ou pas.

Faites les exercices selon vos possibilités

Les maisons sport santé

Implantées dans toute la France, elles orientent et accompagnent les personnes qui souhaitent pratiquer une activité physique et sportive à des fins de santé et de bien-être, quel que soit leur âge. Maisons sport-santé

Pratiquer un sport

Quelles que soient les capacités motrices du sujet, qu’il soit marchant ou non, qu’il ait une bonne force des membres supérieurs ou seulement une minime fonction distale préservée, un parasport peut être pratiqué. En effet, certaines disciplines sont possibles pour des patients aux fonctions motrices très faibles.²

Fédération Française Handisport (FFH)

La Fédération Française Handisport (FFH) est composée d’une grande variété de clubs et d’associations sportives. Sports collectifs, individuels, de précision, Nature. Chaque saison les comités départementaux et régionaux organisent des journées découvertes, des stages, des tournois, des séjours sportifs etc…

Découvrez les disciplines sportives

Comité Paralympique et Sportif Français

Le Comité Paralympique et Sportif Français (CPSF) est l’instance du mouvement sportif qui représente, anime et coordonne l’ensemble des acteurs qui proposent, en loisirs comme en compétition, une offre sportive à destination des personnes en situation de handicap. Trouve ton parasport.

Sante BD : Activité physique adaptée

Siel bleu

HandiGuide des sports

Dans la Dystrophie musculaire de Duchenne ou de Becker

Alors que les exercices long, de faible intensité, favorisant l’endurance (aérobie), semble globalement bénéfique, les exercices de haute intensité et de résistance (anaérobie), favorisant le développement de la force musculaire sont délétères. Les microlésions normales engendrées par certains exercices auront du mal à être réparées du fait de l’absence de dystrophine. D’où la vigilance à avoir par rapport à ces exercices.

L’inactivité physique est fréquente en raison de faiblesse musculaire, fatigue, douleurs, difficultés motrices, cardiaques ou respiratoires. Ses effets s’ajoutent à ceux de la maladie. L’activité physique permet de lutter contre les conséquences néfastes de l’immobilité.

Freiner l’évolution de la maladie

En entretenant les muscles, les capacités cardio-respiratoires et en améliorant la résistance à la fatigue, l’activité physique contribue à freiner la dégénérescence et faiblesse progressive des muscles et la perte d’autonomie. L’activité physique aide aussi à prévenir les troubles potentiellement liés à la sédentarité (surpoids, cholestérol, diabète…). Diminution des risques cardiovasculaires. Favorise la croissance et la bonne santé des os. Diminue le risque d’ostéoporose.

Effets de l’exercice physique sur les maladies musculaires

Des études précliniques et cliniques suggèrent que des exercices physiques adaptés sont bénéfiques pour atténuer certains symptômes et améliorer plusieurs paramètres fonctionnels³

Exemples de bénéfices de l’activité physique

Divers protocoles d’exercices ont montré des bénéfices chez des patients atteints de DMD⁴ et de DMB⁵. Alors que l’exercice long, de faible intensité, qui favorise l’amélioration de l’endurance (aérobie), semble globalement bénéfique, les exercices de haute intensité et de résistance (anaérobie), favorisant le développement de la force musculaire sont délétères. Les microlésions normales engendrées par certains exercices auront du mal à être réparées du fait de l’absence de dystrophine.

Chez des patients atteints de DMB, un protocole de 12 mois de cyclisme ergométrique a amélioré la force des muscles des jambes, l’endurance ainsi que la puissance et la VO₂max.⁶
Un exercice de 40 minutes de vélo à bras, trois jours par semaine, pendant huit semaines, a augmenté la force de certains muscles de l’épaule et le score ambulatoire (NSAA pour North star ambulatory assessment), et réduit le temps nécessaire pour passer de la position couchée à la position debout. ⁷
Par ailleurs, un exercice de résistance isométrique modérée des jambes via un appareil de flexion durant 12 semaines a amélioré la force musculaire développée et la fonction ambulatoire de jeunes malades atteints de DMD, sans signe de dommage musculaire. ⁸

Limites de l’exercice physique

Dans les stades avancés des dystrophies musculaires progressives telles que la DMD ou la DMB, pour lesquelles la faiblesse musculaire et la dégénérescence sont sévères, l’exercice excessif ou trop intense pourrait exacerber les lésions musculaires, la fatigue et le déclin fonctionnel.

Certaines personnes atteintes de dystrophies musculaires associées à une cardiomyopathie ou à une atteinte cardiaque peuvent être limitées dans leur pratique de l’exercice à haute intensité.

L’activité physique est elle conseillée aux dystrophinopathies ?

Sauf incompatibilité respiratoire ou cardiaque, une activité physique adaptée est reconnue comme bénéfique et sans danger pour la santé. Pratiquer régulièrement une activité physique réduit la perte d’autonomie fonctionnelle due à la maladie. L’essentiel est d’intégrer l’activité physique dans son quotidien

Peut-on combiner activité physique et kinésithérapie ?

L’activité physique , combinée avec des séances de kinésithérapie serait bénéfique pour la condition physique des personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) ou de Becker (DMB). Accordez à votre corps du temps pour se reposer après la séance. Eviter les efforts intenses immédiatement après une séance de kiné. Privilégiez des activités légères comme la marche ou les étirements doux. Cela peut aider à maintenir la mobilité sans solliciter excessivement les muscles et les articulations.

Le E-SPORT, est-ce du sport ?

Absolument! Les temps changent, et le concept de sport évolue aussi. La pratique des jeux vidéo en compétition a été reconnue en 2017 comme un sport par le Comité international olympique (CIO).

Quelles sont les précautions à prendre ?

Favorisez les exercices d’intensité légère à modérée (marche, vélo ou pédalier, nager…)

Éviter les efforts trop violents. Les efforts trop violents peuvent entrainer une aggravation de l’état d’un muscle dystrophique.
Ne forcez pas en cas de douleur et/ou fatigue importante, modérer l’intensité.
Échauffez-vous toujours, étirez vous avant et après l’effort.
Prenez le temps de récupérer. Reposez vous entre les séances, évitez les longues séances, espacez les sessions dans la semaine.

Y a-t-il des contre-indications ?

Sauf incompatibilité respiratoire ou cardiaque, vous pouvez pratiquer une activité physique, tant qu’elle est adaptée a vos capacités.

Quel type d’exercices privilégier ?

Privilégiez les exercices concentriques d’intensités légères à modérées (pédaler sur un vélo d’appartement ou en extérieur, ou un pédalier ou encore nager…) qui permettent de stimuler le développement musculaire de façon plus douce et progressive.

Exercices d’endurance, dits « d’aérobie » (marche, vélo, natation, course à pied). La durée moyenne des séances peut être comprise entre 20 et 40 minutes (10 minutes initiales pour les plus fragiles). Il faut commencer par des exercices faciles et monter doucement en durée puis en intensité.

Renforcement musculaire consiste à réaliser des contractions musculaires répétées, proche de la force maximale (lever les bras plusieurs fois de suite en utilisant le poids du corps ou avec des petites haltères). Éviter les mouvements d’emblée trop intenses et/ou qui tirent trop sur le muscle, cause principale de microlésions musculaires. Épargner les muscles fragiles.

Les mouvements de la vie quotidienne sont fait d’une succession de phases concentriques, excentriques et/ou isométrique, pour les muscles qui y contribuent.

Intensité de l’effort ? Ni trop ni trop peu, il faut trouver le bon équilibre.

Tout le monde est différent. La difficulté d’un exercice est relative à chacun : une intensité modérée pour certains pourra être soutenue pour d’autres.

Pour un adulte il est conseillé de faire 2h30 à 5H par semaine d’activités modérées et pour aller plus loin, 2 activités modérées par semaine (renforcement musculaire). Espacez les sessions dans la semaine (reposez vous). La régularité est plus importante que l’intensité.

Peut-on faire du sport avec des problèmes cardiaques ?

Il est important de consulter son médecin ou cardiologue avant de commencer un sport en compétition ou un programme d’exercice. Lorsque le cœur est affaibli ou concerné par des troubles du rythme, l’activité physique peut-être bénéfique, en l’absence de contre-indications. Surveiller votre rythme cardiaque pendant l’effort a l’aide d’un cardiofréquencemètre (montre, ceinture).

Pensez a l’équilibre

Travailler l’équilibre permet entre autres de réduire les chutes, de passer plus facilement en position assise et de réaliser plus aisément les transferts. L’oreille interne, les yeux et les articulations forment un système de feedback qui permet de percevoir sa position dans l’espace. Ce système peut être réentraîné : attraper un objet loin de sa sphère d’équilibre, Tai-chi-chuan, yoga, jeux vidéo (exergaming)… les moyens sont nombreux. Dans l’idéal, ces exercices devraient être réalisés tous les jours et au minimum trois fois par semaine.

Kinésithérapie

Actualités, publications