Cette journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker est un événement annuel qui se tient le 7 septembre, depuis 2014.
La famille : Au cœur des soins
Avec le thème de cette année, la Journée mondiale de sensibilisation à Duchenne (World Duchenne Awareness Day) met en lumière le rôle clé des membres de la famille pour les personnes vivant avec une dystrophie musculaire de Duchenne ou de Becker.
Vivre avec une dystrophie musculaire de Duchenne ou Becker est un parcours marqué par des défis physiques et une résilience émotionnelle. Au centre de ce parcours se trouve la famille. L’amour, le soutien et l’implication quotidienne des membres de la famille jouent un rôle essentiel, non seulement dans les soins, mais aussi dans la qualité de vie et le bien-être émotionnel des personnes vivant avec une DMD.
Pour une personne atteinte de Duchenne ou Becker, ses parents sont souvent ses plus fervents défenseurs et ses soignants les plus dévoués, les frères et sœurs sont des compagnons et des amis pour la vie, les grands-parents, oncles et tantes sont une présence rassurante. La famille peut également inclure les amis et la communauté où les personnes vivent de manière inclusive.
World Duchenne Awareness Day 2025: Family: the heart of care
À propos de la Journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker
La Journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne (WDAD) se tient chaque année le 7 septembre. Cette journée dénommée WDAD est un événement mondial visant à sensibiliser le public à la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker. Cette journée promeut des initiatives d’éducation, de défense des droits et d’inclusion sociale afin d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de dystrophinopathies. Elle offre également une plateforme pour partager les histoires et expériences personnelles des personnes atteintes de ces maladies.
