Le Groupe d’intérêt Duchenne-Becker rassemble des malades et des familles de malades concernés par une dystrophinopathie, au sein de l’AFM-Téléthon.
- Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD)
- Dystrophie Musculaire de Becker (DMB)
- Femmes symptomatiques
Le groupe d’intérêt est animé exclusivement d’une équipe de bénévoles experts de la maladie (atteints par différents types de dystrophinopathie, parents). Nous agissons dans l’intérêt des malades, en accord avec la stratégie associative de l’AFM-Téléthon.
Le groupe d’intérêt Duchenne-Becker a vu le jour en 2001.
Nos missions :
- Informer sur les Dystrophinopathies, Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) et de Becker (DMB)
- Être à l’écoute pour les malades et leurs familles
- Faire connaitre les besoins des malades
- Partager et capitaliser l’expérience des malades
- Organiser des rencontres en région entre les malades (et leurs familles), médecins et chercheurs
- Créer des liens avec les associations internationales consacrées aux dystrophinopathies
- Promouvoir la collaboration scientifique
- Assurer une veille scientifique et médicale sur les dystrophinopathies
- Participer à des Groupe de Réflexion et d’Action sur les Dystrophinopathies (GRAD)
Nous sommes à votre écoute !
Permanence téléphonique : 04 42 68 07 51
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Facebook : https://www.facebook.com/groupedmdb
Twitter :
Mail : https://dmdb.afm-telethon.fr/contact/
Notre plaquette :