Elever la voix en ce jour est essentiel pour faire advenir une société qui valorise, respecte et permette aux personnes quelles qu’elles soient, d’accéder à tout ce qu’offre la collectivité.
C’est bien la voix des malades et de leurs familles qui a permis les avancées de ces dernières années dans les différents domaines de vie impactés par la maladie. Malgré les progrès, la vie reste compliquée. Nous devons faire connaître nos situations, les difficultés rencontrées au quotidien, les manques… Les témoignages ne manquent pas de ceux, de celles qui ont repoussé les limites imposées par la société, en refusant une place assignée d’avance. Quelques-uns sont à lire dans cette lettre et dans les lettres précédentes.
Le Groupe d’intérêt Duchenne et Becker a le plaisir de vous présenter sa dernière lettre d’information.
- Edito
- Faire entendre vos voix pour Duchenne
- Les Nations Unies désignent officiellement le 7 septembre « Journée mondiale de sensibilisation à la Myopathie de Duchenne »
- Patronage du Parlement européen
- Egalité des droits et des chances, participation et citoyenneté des personnes handicapées : Une promesse républicaine encore non tenue
- Enquête Rare Barometer sur l’impact des maladies rares sur la vie quotidienne
Témoignages de familles
