L’affaiblissement des muscles qui maintiennent la colonne vertébrale favorise son effondrement (cyphose) et/ou sa déviation (scoliose), celles-ci provoquent des douleurs de positionnement et une aggravation des difficultés respiratoires. L’arthrodèse vertébrale est une chirurgie qui permet de redresser la colonne vertébrale, corrige la scoliose et stabilise l’alignement de la colonne.
Quand envisager l’arthrodèse vertébrale ?
🟥 Duchenne. Le moment de l’intervention dépend de l’évolution de la déformation, de l’état cardiaque, nutritionnel, de l’âge… Elle est en général réalisée à l’adolescence, après le pic de croissance de la puberté. Il est nécessaire que l’équipe médicale et l’enfant/l’adolescent et ses parents en parlent très en amont.
L’intervention chirurgicale. Pratiquée en centre spécialisé, l’intervention nécessite une prise en charge médicale préalable pour parvenir à un bon état général (respiratoire, nutritionnel…) et après celle-ci. Une hospitalisation d’au moins 2 à 3 semaines est nécessaire ainsi qu’une rééducation.
Suivi à moyen et long terme. Des traitements antalgiques permettent de contrôler la douleur après l’intervention. Après l’arthrodèse, la scoliose est généralement stabilisée, mais le suivi multidisciplinaire (orthopédique, respiratoire, cardiologique et rééducation ) doit se poursuivre.
Vie quotidienne. Se tenir plus droit, mieux respirer… est une autonomie nouvelle qui demande une adaptation et quelques précautions au début, en particulier lors des transferts, des activités, des déplacements en voiture… Une adaptation des aides techniques est souvent nécessaire pour accompagner ces changements. Même si on se sent mieux, la prise en charge reste indispensable.
La scoliose
La faiblesse progressive des muscles du tronc ne permet plus de maintenir correctement l’alignement de la colonne. Une scoliose évolutive peut entraîner
- Asymétrie du tronc et du bassin.
- Difficultés de positionnement assis dans le fauteuil roulant
- Douleurs dorsales
- Aggravation des troubles respiratoires.
Ce qui justifie une surveillance orthopédique et respiratoire régulière.
La scoliose est-elle fréquente ?
🟥 Duchenne. Après la perte de la marche, le risque de scoliose augmente fortement, surtout pendant la croissance.
🟧 Becker. Moins fréquente car la marche est conservée plus longtemps et la faiblesse du tronc est généralement moins marquée.
Traitements. Les corticoïdes retardent l’apparition et réduisent la sévérité de la scoliose. Grâce aux corticoïdes et à une surveillance orthopédique précoce, la fréquence et la sévérité de la scoliose ont diminué chez de nombreux patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne.
Une arthrodèse vertébrale peut être proposée, lorsque la scoliose devient importante ou progresse rapidement.
