Plusieurs préoccupations liées à la nutrition accompagnent la maladie de Duchenne : croissance (surtout avec un traitement corticoïdes), composition corporelle, besoins en énergie et en protéines, santé des os, surpoids, dénutrition. Une atteinte des membres supérieurs entravant l’alimentation, une macroglossie, des problèmes d’articulé dentaire.
Les problèmes de nutrition sont différents, variables ou inexistants d’une personne à l’autre.
Surveiller son état nutritionnel.
Une perte ou une prise de poids importante peut survenir au cours de la maladie. Le dépistage des troubles nutritionnels en cause est nécessaire pour mettre en œuvre rapidement des solutions personnalisées.
Le suivi nutritionnel permet de détecter les troubles qui empêchent de bien se nourrir et qui peuvent aboutir à des déséquilibres nutritionnels. Il doit être réalisé régulièrement. Le plus tôt possible, il permettra de prévenir leur apparition. Lors de situations à risque de déséquilibre nutritionnel (prise de corticoïdes, difficultés à avaler, perte de la marche…), il permettra d’être plus attentif aux symptômes évocateurs et de guider la mise en place d’un mode d’alimentation adapté en cas de troubles avérés.
Bien manger, une question d’équilibre
Une bonne alimentation couvre l’ensemble de nos besoins sans être dans l’excès ou dans le manque. Principes et conseils qui pèsent dans la balance. Au-delà du rôle nourricier, l’alimentation a aussi un rôle de plaisir (goûts et préférences) et de convivialité.
Adopter de bonnes habitudes alimentaire.
- Avoir une alimentation saine, équilibrée en calorie (protéines, liquides, calcium, vitamine D et autres nutriments.) et adaptée à ses besoins, selon l’âge et le stade de la maladie.
- Varier l’alimentation : fruits, légumes, viandes, poissons, œufs, lait et produits laitiers, céréales et dérivés.
- Boire de l’eau régulièrement et suffisamment.
Manger en trop grande quantité sans éliminer le surplus rend nos apports supérieurs à nos dépenses énergétiques et favorise la prise de poids et le risque de surpoids, voire d’obésité.
Manger peu ou pas assez et/ou si nous nous dépensons beaucoup sans compensation calorique, nos apports énergétiques seront inférieurs à nos dépenses : on risque une diminution importante de poids, voire une dénutrition
Un diététicien peut vous aider à évaluer vos besoins caloriques quotidien.
Maintenir un poids santé
Quand une personne atteinte de DMD cesse de marcher, les besoins en énergie diminuent souvent, ce qui augmente le risque d’obésité. À mesure qu’un individu subit un déclin respiratoire, les besoins en énergie augmentent, faisant de la dénutrition une préoccupation majeure.
Surpoids et obésité
La prise de poids est une complication grave pour la santé, courante dans la DMD. Elle peut être causée non seulement par une activité physique limitée après la perte de la marche, mais également par l’utilisation à long terme de stéroïdes.
Le surpoids surcharge inutilement les muscles et les articulations. Il est facteur de risque cardio-vasculaire. Un poids excessif complique tous les gestes de la vie quotidienne.
Dans la prise en charge de l’obésité, l’objectif n’est pas de faire maigrir mais de limiter la prise de poids ou de modifier les habitudes alimentaire.
Modifier les habitudes alimentaires
- Réduire modérément l’apport calorique
- Limiter les produits riches en graisse et en sucre
- Manger des fruits et légumes, privilégier les céréales complètes
- Limiter les quantités sans supprimer, éviter le grignotage, limiter les aliments trop salés
- Limiter l’alcool.
Dénutrition
Lorsque les conséquences de la maladie empêchent de se nourrir normalement, l’apport nutritionnel peut être insuffisant pour couvrir les besoins de l’organisme.
Quel alimentation adopter ?
- Enrichir l’alimentation en matières grasses et riche en protéines
- Répartir les repas dans la journée
- Veiller à une alimentation équilibrée
- Boire régulièrement.
- Une supplémentation en vitamines et en minéraux peut être nécessaire.
- Aiguiser l’appétit, s’adapter au goût, soigner la présentation des assiettes
Alimentation entérale
En dernier recours, le placement d’une sonde de gastrostomie peut être une solution pour aider à maintenir son poids.
La nutrition entérale via une gastrostomie permet d’acheminer la nourriture directement dans l’estomac, sous forme liquide.
Compléments alimentaires
Les compléments nutritionnels oraux sont des produits de nutrition utilisés pour augmenter l’apport calorique et/ou protéique. Leur texture et leur composition sont adaptées aux troubles nutritionnels. Ces produits sont commercialisés en pharmacie et auprès d’associations et de sociétés de distribution de produits médicaux.
