
Dans les Dystrophies musculaires, les situations d’urgence nécessitent des réponses rapides et adaptées, qu’il s’agisse d’une urgence cardiaque, respiratoire, digestive, métabolique ou orthopédique.
Transmettre toutes les informations sur les spécificités de la maladie aux urgentistes peut les aider a apporter la réponse qui s’impose.
Quand appeler les urgences ? Les signes a repérer
Urgence respiratoire
- Sueur sur le visage
- Peau bleutée (lèvres, doigts…)
- Respiration rapide ou saccadée, bruyante
- Difficultés majeur pour respirer, sensation d’étouffement
- attitude désorientée (paroles confuses).
Urgence cardio-vasculaire
- Malaises récurrents
- Perte de connaissance
- Douleur thoracique
- Grandes difficultés a respirer
- Palpitations rapides ou désordonnées
Urgence digestive
- Maux de ventre intenses
- Fièvre
- Ballonnement du ventre
- Vomissements de contenu gastrique ou de bile
- Blocage des matières (gaz et selles)
- Diarrhées
Urgence musculaire
- Douleur musculaire diffuse, persistante
- Œdème musculaire
- Incapacité à bouger après un effort, un jeûne
- Urines foncées.
Urgence diverse
- Traumatismes (chute, fracture, plaie qui saigne)
- Brûlure
- Incapacité soudaine à parler
- Comportement inhabituel, bizarre, agité
Appeler le 15 (le SAMU)
112 : Numéro d’appel d’urgence européen
Les précisions à donner au SAMU
- Nom, Prénom, âge du malade
- Pathologie de la personne
- Adresse exacte : code d’accès de l’entrée, étage, numéro de porte
- Numéro de téléphone de la personne qui appelle et de l’endroit où se trouve le malade
Indices à évaluer soi-même pour estimer le degré d’urgence et informer l’équipe urgentiste.
État de conscience. Tester l’ouverture des yeux : en réponse à un ordre simple comme “ouvre les yeux“. Si elle ne réagit pas, claquer bruyamment des mains, ou enfin, pincer la peau. Plus la réaction est difficile à obtenir, plus l’état de conscience est précaire. Si la personne ne se souvient pas de son nom ou que ses paroles sont incohérentes, il y a urgence, faites le 15.
Fréquence respiratoire. Nombre d’inspirations par minute, il est normalement situé entre 16 et 20. Compter le nombre de soulèvements de la cage thoracique en une minute : c’est un signe d’urgence s’il est supérieur à 25 ou 30 (respiration trop rapide) ou inférieur à 16 (trop lente).
Fréquence cardiaque. Nombre de battements cardiaques par minute. Prendre le pouls au repos : poser 2 doigts sur la face interne du poignet côté pouce (artère radiale) et compter pendant une minute le nombre de battements cardiaques perçus. Une valeur inférieure à 50 bat/min ou supérieure à 110 bat/min au repos indique un problème cardiaque.
Pression artérielle. Un tensiomètre électronique placé autour du poignet permet de la mesurer facilement. Si la pression artérielle systolique est supérieure à 150 (mm Hg) ou inférieure à 100 (mm Hg) au repos, il y a dysfonctionnement cardiovasculaire.
Préparer, en amont, votre “Kit d’urgence”
- Carte d’urgence Dystrophies Musculaires de Duchenne et de Becker, complétée et à jour
- Les résultats des derniers bilans médicaux (respiratoires, cardiaques…).
- Les traitements en cours (dernières ordonnances et médicaments habituels).
- Informez les médecins si vous prenez des corticoïdes régulièrement
- La fiche « mon réseau de soins et d’accompagnement » Formulaire du kit d’urgence
- Fiche Urgences Orphanet « Dystrophie musculaire de Duchenne »
- La carte vitale, carte de mutuelle et la carte d’identité.
- Les directives anticipées.
- Les noms et coordonnées de la personne de confiance.
- Emporter votre respirateur avec tuyaux et batterie, paramètres du respirateur et le ballon insufflateur.
Effectuer les gestes de premiers secours
Des gestes de premier secours peuvent être réalisés, à condition de les avoir appris. Effectuer des gestes que l’on ne maîtrise pas peut s’avérer dangereux.
Quelle que soit la situation d’urgence, il importe d’apprécier correctement la situation et de réaliser les gestes de premiers secours de manière appropriée.
Savoir effectuer la manœuvre de Heimlich en cas de fausse route grave, utiliser un défibrillateur en cas d’arrêt cardiaque ou le ballon insufflateur manuel en cas de souci avec le ventilateur ou la canule de trachéotomie… peut être d’un grand secours.
Attention, pour être faits correctement, les gestes de premier secours nécessitent un apprentissage avec un formateur spécialisé.
- En savoir plus : Gestes de premier secours
Fiche Urgences Orphanet « Dystrophie musculaire de Duchenne »