Registre des Dystrophinopathies (DYS)

Quel que soit l’âge, les patients atteints de DMD (Duchenne), de DMB (Becker) et les femmes transmettrices, peuvent être inclus dans le registre des dystrophinopathies (registre Dys). Son but est de collecter dans un cadre règlementaire des données qui pourront être exploitées pour des projets de recherche ou des essais cliniques (pour contacter les personnes susceptibles d’y participer). Les données sont colligées dans les consultations où les patients sont suivis. Si vous n’êtes pas encore suivi dans une consultation pluridisciplinaire neuromusculaire, c’est important de l’être, car en plus des soins mieux ciblés pour vous, vous serez averti si un essai clinique peut vous concerner.