L’activité physique ne se résume pas qu’au sport, elle regroupe tout mouvement du corps qui actionne un travail musculaire et demande plus d’énergie qu’au repos. Marcher, jardiner, monter les escaliers ou encore promener son chien sont autant d’actions du quotidien qui en font partie. Le sport, lui, pourrait se définir comme une activité physique encadrée par des règles, couplée à une certaine idée de performance. Il est possible de rester actif, sans nécessairement passer par la salle de sport.

L’activité physique fait partie intégrante de la prise en charge des personnes atteintes de dystrophinopathie, notamment dans la dystrophie musculaire de Duchenne et la dystrophie musculaire de Becker.

Pendant longtemps, la fragilité musculaire associée à ces maladies a conduit à limiter les efforts physiques. Aujourd’hui, l’objectif est plutôt de permettre à chaque personne de rester active de manière adaptée, en tenant compte de ses capacités motrices, de son état cardiaque et respiratoire, de sa fatigabilité et de ses objectifs personnels.

L’activité physique ne doit pas rechercher la performance. Elle doit avant tout favoriser le mouvement, la participation, le plaisir, l’autonomie et la qualité de vie.

1. Pourquoi rester actif ?

La diminution progressive de la force musculaire peut entraîner une réduction des déplacements et des activités quotidiennes. Cette diminution d’activité peut elle-même favoriser la sédentarité, la perte de mobilité articulaire et le déconditionnement général.

Bénéfices de l’activité physique

  • Préserver les capacités fonctionnelles
  • Maintenir la mobilité articulaire
  • Limiter les effets de la sédentarité
  • Réduire les risques de maladie cardiovasculaire, d’ostéoporose.
  • Favoriser la participation aux activités sociales et de loisirs
  • Favoriser l’autonomie
  • Améliorer le bien-être et la qualité de vie.

2. Une activité adaptée à chaque personne

Il n’existe pas de programme d’activité physique identique pour toutes les personnes atteintes de dystrophinopathie. Le choix de l’activité doit tenir compte des préférences et des projets de la personne. Une activité appréciée et compatible avec les capacités de la personne est généralement plus facile à intégrer dans la vie quotidienne.

  • Age et capacités fonctionnelles.
  • Capacité à marcher ou utilisation d’un fauteuil roulant
  • Force musculaire et amplitude articulaire.
  • Rétractions musculotendineuses
  • Contractures et déformations orthopédiques.
  • Fonction cardiaque et respiratoire
  • Fatigue, douleurs et récupération
  • Des équipements et aides techniques utilisés

3. Les principales activités possibles

Activités aquatiques. La natation et certaines activités réalisées dans l’eau peuvent faciliter les mouvements. La température de l’eau, l’accès au bassin, la sécurité et la fatigue doivent cependant être pris en compte.

Vélo et cyclisme adapté. L’objectif est de permettre une activité agréable sans rechercher un effort maximal.

Sports en Fauteuil roulant. Selon les capacités et les préférences, différentes activités peuvent être envisagées.

  • basket fauteuil
  • tennis fauteuil
  • randonnée adaptée
  • handbike ou vélo à propulsion manuelle
  • parcours sportifs accessibles
  • activités de plein air.

Le fauteuil et ses réglages doivent être adaptés à l’activité pratiquée et aux besoins de la personne.

Exergaming et applications de réalité virtuelle permettent de travailler des mouvements, la coordination ou la participation à une activité interactive.

La durée et l’intensité doivent toutefois rester adaptées afin d’éviter une fatigue excessive.

Marche et activités de la vie quotidienne. Les déplacements, les promenades, les jeux, les loisirs et les activités quotidiennes.

  • Chez une personne qui marche encore, il peut être intéressant de conserver une activité quotidienne adaptée aussi longtemps que possible, sans transformer chaque déplacement en exercice physique intensif.
  • Lorsque la marche devient plus difficile, le fauteuil roulant peut au contraire permettre de conserver une importante liberté de déplacement et de participation.

4 – Préserver l’équilibre entre activité et fatigue.

La fatigue constitue un élément essentiel à prendre en compte. L’objectif n’est pas d’aller jusqu’à l’épuisement. Une activité trop intense ou trop prolongée peut entraîner une fatigue importante et compromettre les activités du reste de la journée. Il est donc préférable de rechercher une activité progressive, modérée, régulière et individualisée.

Une attention particulière doit être portée à l’apparition d’une fatigue inhabituelle, de douleurs importantes ou d’une diminution durable des capacités après l’activité.

5. Le cœur et la respiration

Les dystrophinopathies peuvent être associées à des atteintes cardiaques et respiratoires. Ces éléments doivent être intégrés à la réflexion concernant l’activité physique. Avant de débuter une nouvelle activité ou d’augmenter significativement son intensité, il est important de prendre en compte le suivi médical et les éventuelles recommandations de l’équipe spécialisée. L’objectif est de trouver un niveau d’activité compatible avec la situation cardiovasculaire et respiratoire de chaque personne.

6. Le rôle de l’activité physique adaptée.

L’enseignant en activité physique adaptée (APA) peut participer à l’évaluation des capacités et à la construction d’un programme personnalisé. Il peut travailler en collaboration avec

  • le médecin spécialisé en maladies neuromusculaires
  • le médecin de médecine physique et de réadaptation
  • le kinésithérapeute
  • l’ergothérapeute
  • le cardiologue
  • le pneumologue
  • les autres professionnels intervenant dans le parcours de soins.

Cette approche pluridisciplinaire permet d’adapter l’activité aux capacités et aux objectifs de la personne.

7. Activité physique et aides techniques.

Les aides techniques peuvent rendre certaines activités accessibles. Selon les besoins, il peut s’agir

  • d’un fauteuil roulant sportif
  • d’un vélo ou tricycle adapté
  • d’un handbike
  • d’équipements d’accès à une piscine
  • de systèmes de maintien ou de positionnement
  • de dispositifs numériques ou de réalité virtuelle.

Le choix du matériel doit être individualisé et tenir compte de la sécurité, du confort, de la posture et de la fatigabilité.

🔗 Choisir son fauteuil roulant sportif

8. Le plaisir avant la performance.

Le plaisir est un élément essentiel. L’activité physique peut être sportive, ludique, sociale ou simplement intégrée à la vie quotidienne.

Une personne peut choisir de nager, jouer au basket fauteuil, utiliser un vélo adapté, faire une promenade, jouer à un jeu vidéo actif ou participer à une activité avec ses proches. Il n’existe pas une seule bonne façon de rester actif. L’important est de trouver une activité qui corresponde aux capacités, aux envies et au projet de vie de chacun.

9 – Quand faut-il ralentir ou arrêter l’activité ?

Certains signes doivent conduire à interrompre l’activité et à demander un avis professionnel.

  • fatigue inhabituelle ou prolongée
  • douleurs musculaires importantes
  • diminution inhabituelle des capacités après l’exercice
  • difficulté nouvelle à effectuer les activités habituelles
  • essoufflement inhabituel
  • malaise
  • palpitations
  • tout symptôme inhabituel apparaissant pendant ou après l’activité.

Ces situations doivent être discutées avec l’équipe médicale ou paramédicale qui suit la personne.

10 – Une activité qui évolue avec la maladie

Les activités possibles peuvent donc changer au cours de la vie. Lorsque la marche devient plus difficile, les objectifs peuvent évoluer vers

  • le maintien des mouvements
  • la préservation des amplitudes articulaires
  • la participation sociale
  • l’utilisation du fauteuil comme moyen d’activité et de déplacement
  • les activités aquatiques
  • les sports adaptés
  • les loisirs numériques et la réalité virtuelle
  • le maintien de l’autonomie.

L’objectif n’est pas de maintenir à tout prix une activité identique, mais d’adapter l’activité à chaque nouvelle étape.

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Activité Physique dans les MNM

📰 Magazine VLM

Activité physique et MNM VLM N°210 (2024)

📰 Actus AFM-Téléthon

Maladies neuromusculaires : Le sport est bénéfique 05/06/2020

Quel type d’exercices privilégier ?

Des exercices physiques adaptés sont bénéfiques pour atténuer certains symptômes et améliorer plusieurs paramètres fonctionnels.

Assurez-vous que l’activité choisie n’est pas contre-indiquée dans votre maladie.

Alors que les exercices long, de faible intensité, favorisant l’endurance (aérobie), semblent globalement bénéfiques, les exercices trop intense et de résistance (anaérobie), pourraient exacerber les lésions musculaires, la fatigue et le déclin fonctionnel. Les microlésions normales engendrées par certains exercices auront du mal à être réparées du fait de l’absence de dystrophine.

  • Privilégiez les exercices d’intensités légères à modérées (marche, vélo, natation…)
  • Exercices dans l’eau, si adaptés et sécurisés.

Précautions. Il faut ajuster l’activité physique au cas par cas, en fonction des capacités motrices et cardio-respiratoires, de la fatigabilité, etc. La régularité est plus importante que l’intensité. Tout le monde est différent, une intensité modérée pour certains pourra être soutenue pour d’autres.

  • Éviter les efforts trop violents, qui peuvent entraîner une aggravation de l’état d’un muscle dystrophique.
  • Intensité de l’effort ? Ni trop ni trop peu, il faut trouver le bon équilibre.
  • Prenez le temps de récupérer. Reposez vous entre les séances, évitez les longues séances.
  • Espacez les sessions dans la semaine.
  • Ne forcez pas en cas de douleur et/ou fatigue importante, modérer l’intensité.
  • Échauffez-vous toujours, étirez vous avant et après l’effort.

Exercices d’endurance, dits « d’aérobie » (marche, vélo, natation, course à pied). La durée moyenne des séances peut être comprise entre 20 et 40 minutes (10 minutes initiales pour les plus fragiles). Commencer par des exercices faciles et monter doucement en durée puis en intensité.

Renforcement musculaire, adapté à la faiblesse musculaire et réalisé sans surmenage. Le renforcement intensif et excentrique est déconseillé. Éviter les mouvements d’emblée trop intenses et/ou qui tirent trop sur le muscle, cause principale de microlésions musculaires. Épargner les muscles fragiles. (Exemple : lever les bras plusieurs fois de suite en utilisant le poids du corps ou avec des petites haltères).

Les mouvements de la vie quotidienne sont fait d’une succession de phases concentriques, excentriques et/ou isométrique, pour les muscles qui y contribuent.

L’entraînement à l’effort est possible, mais il doit être régulier, modéré, individualisé et non épuisant. L’objectif est de maintenir les capacités fonctionnelles et l’endurance sans provoquer de surmenage musculaire. Supervisé par un professionnel (kiné/équipe spécialisée) lors de la mise en place du programme. Ensuite, certains exercices peuvent être réalisés à domicile, avec des consignes précises.

  • Activité aérobie d’intensité faible à modérée, adaptée aux capacités du patient.
  • Effort sous-maximal, sans aller jusqu’à l’épuisement.
  • Privilégier les activités concentriques et à faible impact.
  • Durée et fréquence adaptées à la tolérance, avec des pauses régulières.
  • Vélo ergométrique, marche adaptée ou exercices aquatiques peuvent être utilisés.
  • Surveillance de la fatigue, des douleurs musculaires et de la récupération après l’effort.
  • Éviter les exercices intenses, excentriques ou prolongés, ainsi que les efforts jusqu’à l’échec.

Travailler l’équilibre permet de réduire les chutes, de passer plus facilement en position assise et de réaliser plus aisément les transferts. L’oreille interne, les yeux et les articulations forment un système qui permet de percevoir sa position dans l’espace. Les moyens de re-entrainement sont nombreux : attraper un objet loin de sa sphère d’équilibre, Tai-chi-chuan, yoga, jeux vidéo (exergaming). Ces exercices devraient être réalisés tous les jours et au minimum trois fois par semaine.

…

Un entrainement physique chez soi, principalement de faible intensité et associé à des séances de coaching, serait sûr et bénéfique pour la condition physique. Sollicitez, au moins au début, l’aide d’un professionnel de l’activité physique adaptée.

Vidéos d’exercices proposés par FILNEMUS sur sa chaîne Youtube. Que l’on soit marchant ou pas. Faites les exercices selon vos possibilités

L’activité physique, combinée avec des séances de kinésithérapie serait bénéfique pour la condition physique des personnes atteintes de dystrophinopathie. Accordez à votre corps du temps pour se reposer après la séance.

  • Demandez l’avis a l’équipe médicale qui vous suit, votre médecin ou votre kinésithérapeute.
  • Privilégiez des activités légères comme la marche ou les étirements doux. Cela peut aider à maintenir la mobilité sans solliciter excessivement les muscles et les articulations.
  • Eviter les efforts intenses immédiatement après une séance de kiné.
  • Espacez les sessions dans la semaine.

Certaines personnes atteintes de cardiomyopathie ou de problèmes cardiaques peuvent être limitées dans leur pratique de l’exercice à haute intensité. Lorsque le cœur est affaibli ou concerné par des troubles du rythme, l’activité physique peut-être bénéfique, en l’absence de contre-indications.

  • Surveiller votre rythme cardiaque pendant l’effort a l’aide d’un cardiofréquencemètre (montre, ceinture).
  • Consulter votre médecin ou Cardiologue avant de commencer un sport en compétition ou en loisir.

L’objectif n’est pas de faire du renforcement musculaire intense, car les muscles sont fragiles et les exercices excessifs peuvent être délétères. L’intérêt de l’exergaming et de la VR est de proposer une activité ludique, motivante et adaptée, avec des mouvements contrôlés, comme un complément à la rééducation conventionnelle, elle ne remplace pas les soins classiques.

  • La réalité virtuelle plonge le joueur dans un environnement numérique grâce à un casque VR. Avec des contrôleurs ou le suivi des mouvements, ses gestes peuvent être reproduits dans le jeu.
  • L’exergaming combine exercise et gaming. Le joueur doit bouger pour jouer : marcher, courir, danser, boxer, esquiver, etc.

Il faut éviter les exercices excentriques et les efforts musculaires excessifs, qui peuvent entraîner des lésions musculaires. Le choix du jeu, l’intensité, la durée et les mouvements doivent être adaptés individuellement et encadrés par des professionnels.

DMD : quand l’exergaming devient un outil thérapeutique. AFM-Téléthon 15/04/2024. Deux études confirment que la rééducation avec des exercices en réalité virtuelle est faisable, sûre et efficace chez les patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker, elle représente une alternative pertinente, en particulier chez les personnes les plus isolées. La téléréadaptation par le biais de jeux en réalité virtuelle pourrait contribuer au maintient de la fonction motrice et des capacités physiques.

Trouver l’activité physique qui vous correspond

De nombreuses activités physiques et disciplines sportives sont accessibles aux personnes en situation de handicap ou en fauteuil roulant. Le foot ou rugby-fauteuil, la sarbacane, le para tir sportif ou la boccia en sont des exemples, mais on peut aussi pratiquer la voile, la randonnée, le ski… HandiGuide des sports

Parasport et maladies neuromusculaires. Les cahiers de myologie Vol.40, p12 (2024)

La Fédération Française Handisport propose un annuaire « Où pratiquer ? » permettant de rechercher les clubs par localisation et par discipline. Le Comité Départemental peut également orienter vers les clubs et activités adaptés de votre département.

Prescrite par un médecin et encadrée par un professionnel du sport.

Le rôle de l’activité physique adaptée. L’enseignant en activité physique adaptée (APA) peut participer à l’évaluation des capacités et à la construction d’un programme personnalisé.

L’Activité Physique Adaptée : une nouvelle approche du soin qui monte en puissance. AFM-Téléthon le 22/03/2024

▶️ Visionner le replay. L’Activité physique adaptée dans les maladies neuromusculaires.

Ce n’est plus une question, mais une nécessité !

  • Pr Léonard Féasson, Neurologue CHU de St Étienne. Centre de référence Maladies Neuromusculaires

Le Comité Paralympique et Sportif Français (CPSF) est l’instance de référence du mouvement paralympique en France, qui représente, anime et coordonne l’ensemble des acteurs. Trouve ton parasport

Point d’accueil et d’orientation pour trouver une activité physique adaptée à ses capacités, ses besoins et ses envies. Elle peut orienter vers des professionnels APA, des associations ou des clubs proposant une pratique adaptée. Maisons sport-santé

Club sportif classique.

Un club, peut parfois proposer une pratique inclusive ou adaptée. Il est utile de contacter directement le club pour vérifier.

Le E-SPORT avec commandes adaptées. La pratique des jeux vidéo en compétition a été reconnue en 2017 comme un sport par le Comité international olympique (CIO).