Newsletter N°5 – Faire tomber les barrières
Faire tomber les barrières
Cela parle assurément à celles et ceux confrontés à la maladie.
A travers cette lettre, nous souhaitons attirer l’attention du plus grand nombre sur les difficultés rencontrées, encore aujourd’hui au quotidien, par les malades et leurs proches.
L’ambition quand on est atteint de DMD/B n’est pourtant pas démesurée : il s’agit juste de pouvoir, comme tout un chacun, circuler librement, étudier, travailler, voyager, avoir des loisirs, un suivi médical de qualité, une vie sociale, citoyenne bref accéder pleinement aux possibilités offertes par la société actuelle. Et pourtant il faut développer toujours beaucoup d’énergie pour y parvenir …
Le rôle de l’accompagnement par les proches et par les associations est primordial.
Les barrières ne manquent pas sur le parcours ; elles sont nombreuses et de 2 types : celles liées aux contraintes et évolutions de la maladie et celles liées au parcours de vie dans la société.
Nous avons de nombreux exemples de celles et ceux qui ont pu repousser, contourner, déplacer, surmonter, éviter ces barrières pour réaliser leur projet ou simplement avoir la vie la plus ordinaire possible. C’est que, souvent, nos malades ont dans le mental la force qu’ils n’ont pas dans les muscles.
Cependant, une barrière repoussée n’est pas supprimée pour tous et il faut dire qu’à chaque avancée de la maladie de nouveaux obstacles surgissent. Par exemple aujourd’hui la vie autonome des plus âgés est menacée les carences dans le domaine de l’aide à la personne. Or quand il y a des enjeux vitaux, le besoin de sécurité doit être assuré pour favoriser la participation sociale.
Il est temps de faciliter davantage les parcours en supprimant les barrières qui pourraient l’être avec une prise de conscience de la société sur la réalité de la vie avec la maladie et du « sur-handicap » lié aux structures et comportements inadaptés.
Oui briser les barrières est possible pour permettre aux malades et à leurs proches de vivre mieux malgré la situation si particulière provoquée par la maladie et sa progression.
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