Marie-Françoise, Maman de Benoît, 40 ans

Notre vie avec ce chemin si difficile de la maladie de notre fils, âgé aujourd’hui de 40 ans, nous a démontré que dans l’impossible il y avait toujours du possible.

Au fur et à mesure des années nous avons appris le combat de tous les instants.

Benoît

La force de refuser, de s’indigner, de s’imposer, de faire comprendre, d’accompagner, de communiquer, de soutenir et surtout de ne jamais rien lâcher !

La grande dépendance à haut risque vital n’est pas du tout connue du monde médical.

Nous sommes confrontés malheureusement à des incompréhensions qui sont littéralement des pertes de chance pour nos enfants devenus adultes.

Lorsque la MDPH délivre une carte besoin d’accompagnement permanent et que vous avez des aidants 24H/24, comment est-il possible d’avoir des refus lors de transport avec des ambulanciers privés qui sous prétexte d’un protocole interdisent que l’on reste auprès de la personne malade (?) Ces mêmes ambulanciers n’ont pas la formation aux aspirations endotrachéales, autant dire que mon fils serait mort pendant le transport, si nous n’avions pas obtenu gain de cause.

Nous avons dû imposer l’aidant durant un séjour à l’hôpital nuit et jour ; c’était très éprouvant de faire comprendre à certains personnels soignants (heureusement pas tous), mais cela demande de l’énergie en plus de l’état de notre fils.

Pour assister à des spectacles, Benoît doit acheter son billet mais également celui de son accompagnant avec le tarif de monsieur tout le monde. Lorsqu’il doit acheter sur internet, c’est la galère lorsqu’on découvre le chapitre PMR … Sommes-nous inclus dans la société civile ?

Le planning de ses auxiliaires de vie est un véritable feuilleton. Lorsqu’il y a absence, on compte sur la famille et autant dire que nous n’avons pas de vie, c’est une charge morale permanente…il faut tenir le coup, coûte que coûte même à 70 ans…

Benoît et sa sœur Sophie

Le personnel n’est pas du tout rémunéré à hauteur de la responsabilité de la mission à haut risque vital et à cause de cela il y a un turnover inévitable.

Trachéotomiser c’est une sécurité médicale, mais ensuite les familles sont abandonnées pour accompagner dignement cette situation de grande dépendance. Il y a des drames qui se vivent au quotidien, et la société n’a pas de réponse c’est maltraitant voire inhumain…

Rendre hommage aux aidants avec « la semaine des aidants » c’est bien ; les aider toute l’année c’est mieux !