Journée consacrée aux Dystrophinopathies Duchenne/Becker

Samedi 17 octobre 2020 en visioconférence

Journée animée par des experts de la maladie. et des ateliers pratiques

Journée organisée par le groupe d’intérêt Duchenne-Becker, le Service Régional Normandie et la délégation de la Seine-Maritime (76)

Programme

  • Mot de bienvenue et présentation
    • Hervé Varin, Directeur SR Normandie
    • Anne-Lise Leblic, Déléguée Seine-Maritime
    • Jeanne Malaterre, Responsable du Groupe d’intérêt DMD-DMB
  • Message de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon
  • Point sur les essais et traitements en cours – Serge Braun, Directeur scientifique de l’AFM-Téléthon

Pause déjeuner

  • Annonce diagnostic et retentissement au sein de la famille – Elisabeth Guyard, psychologue, CHU de Caen
  • Scolarité et troubles des apprentissages – Natalie Bach, neuropédiatre, Centre de Compétences Maladies Neuromusculaires du CHU de Caen.
  • L’adolescence et la DMD – Juliette Hennessy, psychologue doctorante à l’université de Nanterre
  • Conclusion de la Journée, Jeanne Malaterre

Si vous êtes intéressé pour participer à cette journée d’information et que vous habitez la région, adressez-vous au Service Régional Normandie : normandie@afm-telethon.fr pour obtenir les liens de connexion.