Dédiée aux personnes concernées par une dystrophie musculaire de Duchenne ou de Becker.
Pour les malades et leurs proches de la région Normandie.
17 octobre 2020 en visioconférence
Journée animée par des experts de la maladie. et des ateliers pratiques.
Journée organisée par le groupe d’intérêt Duchenne-Becker, le Service Régional Normandie et la délégation de la Seine-Maritime (76)
Programme
- Mot de bienvenue et présentation
- Hervé Varin, Directeur SR Normandie
- Anne-Lise Leblic, Déléguée Seine-Maritime
- Jeanne Malaterre, Responsable du Groupe d’intérêt DMD-DMB
- Message de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon
- Point sur les essais et traitements en cours – Serge Braun, Directeur scientifique de l’AFM-Téléthon
Pause déjeuner
- Annonce diagnostic et retentissement au sein de la famille – Elisabeth Guyard, psychologue, CHU de Caen
- Scolarité et troubles des apprentissages – Natalie Bach, neuropédiatre, Centre de Compétences Maladies Neuromusculaires du CHU de Caen.
- L’adolescence et la DMD – Juliette Hennessy, psychologue doctorante à l’université de Nanterre
- Conclusion de la Journée, Jeanne Malaterre
Si vous êtes intéressé pour participer à cette journée d’information et que vous habitez la région, adressez-vous au Service Régional Normandie : normandie@afm-telethon.fr pour obtenir les liens de connexion.
