Atteint d’une dystrophie musculaire de Duchenne ou d’une amyotrophie spinale infantile de type II, vous vous déplacez en fauteuil roulant depuis plus de 5 ans ? Votre retour d’expérience est recherché dans le cadre d’un consensus d’experts usagers lancé en avril 2021 pour une durée de 6 mois
La Direction des Actions Médicales de l’AFM-Téléthon en partenariat avec l’Équipe de Recherche Paramédicale sur le Handicap Neuromoteur (ERPHAN) de l’hôpital universitaire Raymond Poincaré recherche des usagers de fauteuil roulant adultes pour participer à un consensus sur le positionnement au fauteuil roulant.
Le but de l’étude
Permettre l’identification de critères qui garantissent un bon positionnement en fauteuil roulant. Cette étude, réalisée via une série de 5 questionnaires électroniques, complètera ainsi un consensus déjà réalisé en 2020 auprès de professionnels de santé.
Les critères d’inclusion
- Avoir plus de 18 ans
- Avoir une DMD ou une ASI II
- Etre utilisateur de fauteuil roulant depuis au moins 5 ans
- Avoir déjà bénéficié d’une consultation ou d’une analyse de son positionnement avec un médecin MPR et/ou un ergothérapeute
- Avoir un niveau scolaire équivalent CM2
- Ne pas être sous tutelle ou curatelle
La phase de recrutement se termine le 14 juin 2021
Si vous correspondez à ces critères et si vous êtes intéressés pour participer, contactez Elise Dupitier, ergothérapeute conseil à l’AFM-Téléthon et personne ressource pour ce projet en tant que doctorante au sein d’ERPHAN : edupitier@afm-telethon.fr
Merci par avance.
Le Groupe d’intérêt Duchenne-Becker
