Journée des Maladies rares 2021
La quatorzième Journée internationale des maladies rares aura lieu le 28 février 2021, coordonnée par EURORDIS, sur les réseaux sociaux, dans le contexte de crise sanitaire.
En raison du COVID-19, la Journée internationale des maladies rares est organisée de manière un peu différente cette année avec des campagnes numériques, notamment une campagne numérique mondiale, mettant en lumière des témoignages à travers 6 continents, 6 portraits, 6 héros, 6 vies, et de nouveaux événements en ligne. La Journée internationale des maladies rares est ouverte aux personnes, aux patients, aux associations de patients, aux professionnels de la santé, aux chercheurs, à l’industrie pharmaceutique et aux autorités de santé publique.
Plusieurs événements en ligne seront organisés pour faire entendre la voix des patients atteints de maladies rares en Europe à l’approche de la Journée des maladies rares 2021.
La conférence finale Rare 2030 sera organisée en ligne le 23 février 2021 pour présenter l’étude prospective Rare 2030 et ses recommandations finales pour un avenir meilleur pour les personnes atteintes de maladies rares. La conférence finale Rare 2030 marque la fin de cette étude prospective de deux ans et se déroulera en présence d’intervenants de haut niveau, tels que la députée Frédérique Ries ou la commissaire européenne à la santé et à la sécurité alimentaire Stella Kyriakides.
